Narodziny dziecka z wadą serca instynktownie łączą się dla jego rodziców z utratą dziecka zdrowego. Potęguje to ogromny kontrast między szczęśliwymi miesiącami oczekiwania i brutalną informacją o wadzie serca, która wydaje się  katastrofą o nieodwracalnych i nieokreślonych konsekwencjach dla dziecka i dla nich samych. 

Rodzice potrzebują czasu, by się pogodzić z chorobą  dziecka i umieć w pełni je zaakceptować. Muszą się uporać z uczuciem bezradności połączonej ze złością i samooskarżaniem. Problem mogą pogłębić dodatkowe kłopoty finansowe, w przypadku matki często niemożność kontynuowania pracy, zazdrość pozostałych dzieci o szczególną troskę, jaką zostaje otoczone chore dziecko, brak umiejętności rozmawiania z bliskimi i przyjaciółmi o tym, co ich spotkało.  Najczęstsze obawy rodziców, poza oczywiście problemem leczenia samej wady, wiążą  się z pytaniami: jak dziecko będzie się rozwijać  fizycznie i psychicznie i jak opiekować  się nim po opuszczeniu szpitala (odżywianie, szczególne potrzeby).

Pojawiają się  również obawy o przyszłość dziecka i całej rodziny.  Czemu nasze dzieci są wątłe? Czemu nie jedzą jak ich rówieśnicy? Nie przybierają na wadze? – takie pytania nurtują lub nurtowały wielu rodziców dzieci z wadami serca. Warto sobie uzmysłowić, że właśnie te dzieci często mają niższy wzrost, a przede wszystkim ważą mniej niż przeciętnie ich rówieśnicy. Wynika to głównie z dużo cięższej pracy serca dotkniętego wadą i z niedostatku tlenu w tkankach.

1. Odżywianie
2. Wizyty kontrolne
3. Leki
4. Choroby dziecięce - szczepienia dodatkowe
5. Przedszkole, szkoła
6. Sport
7. Wakacje i podróże
8. Rozmowy z dzieckiem o wadze jego serca